martes, septiembre 26, 2006

La cura de la tartamudez estaría en el cerebro

23 de septiembre de 2006
Cura para la tartamudez estaría en el cerebro
Por Andrew Pollack

De niño, cuando padecía un serio caso de tartamudez, Gerald Maguire aprendió trucos para lidiar con ello. Cuando le hacían una pregunta en clase, en ocasiones respondía con la voz de los personajes de caricatura Elmer Gruñón o el Pato Donald, ya que no tartamudeaba cuando imitaba a alguien. Halló sinónimos más fáci­les de pronunciar para palabras que le resultaban complicadas. Y casi nun­ca hacía llamadas telefónicas porque tropezaba con una frase para la que no había sustituto: su propio nombre.
Ahora Maguire, psiquiatra en la Universidad de California, en lrvi­ne, quiere curar la enfermedad que lo aqueja a él y aproximadamente a
3 millones de estadounidenses. Está en busca de un medicamento para tratar la tartamudez, al organizar pruebas clínicas e incluso probar los tratamientos en él mismo.
Podría estar cerca de conseguirlo. En mayo, lndevus Pharmaceuticals anunció lo que llamó resultados alen­tadores de la prueba clínica más gran­ de que se ha hecho de un medicamento para no gaguear. Todavía se necesi­tan pruebas aún más grandes, lo que podría tardar dos o tres años. Pero si tienen éxito, el medicamento, pago­clone, podría convertirse en el primer tratamiento médico aprobado para el tartamudeo.

Eso es sólo parte de una transfor­mación del tartamudeo -en el pano­rama médico- de lo que alguna vez fue considerado por muchos como una condición nerviosa o emocional, a una neurológica que es genética al menos en parte. Al usar escáners cerebrales, estudios de ADN y otras técnicas modernas, los científicos ­ muchos de ellos tartamudos- dejan lentamente secretos al descubierto acerca de una condición que ha ofus­cado a víctimas que se remontan has­ta Moisés, quien algunos académicos creen que era gago debido a que le dijo a Dios que era "lento de habla y de una lengua lenta" y hacía que su hermano Aarón hablara por él.
Aún así, falta mucho por aprender sobre las causas del tartamudeo y cómo tratarlo. Se estima que aproxi­ madamente 1 % de la población en todo el mundo tartamudea, aunque esa cifra tal vez sea alta. El número de hombres que gaguean supera al de mujeres en una proporción de cuatro a uno, por razones desconocidas.
Quienes tienen esta dificultad di­cen que el padecimiento puede co­brar una terrible factura emocional. "Tartamudear es una de las últimas enfermedades de las que aún es per­mitido burlarse", manifestó Ernie Canadeo, ejecutivo de publicidad, de Oyster Bay, Nueva York, quien es tartamudo.
Sin embargo, crece el consenso de que esta es una condición neurológi­ca, aunque su naturaleza exacta no está clara.
Luc De Nil, presidente del depar­tamento de patología de habla y len­guaje, en la Universidad de Toronto, afirmó que en la gente que no tarta. mudea, el procesamiento del habla se maneja en gran parte en el hemis. ferio izquierdo del cerebro. Con los gagos, hay una cantidad inusitada­mente grande de actividad en el he­misferio derecho. Maguire dijo que los estudios realizados por él y otros también sugieren que hay un exceso del neurotransmisor dopamina en los cerebros de quienes tartamudean.
Gaguear también parece ser gené­tico, al menos en parte. Aproximada­mente la mitad de las personas que recibe tratamiento para el tartamu­deo tiene un miembro inmediato de la familia con el mismo padecimiento, dijo Dennis Drayna, genetista en el Instituto Nacional de Sordera y Otros Trastornos de Comunicación.
Los científicos creen que hay mu­chos genes que pueden contribuir a ello, cada uno quizá con un pequeño efecto. Eso ha dificultado encontrar los genes.
Sin embargo, Drayna y sus colegas recibieron una oportunidad cuando un hombre de Camerún escribió a un foro en Internet sobre el tartamudeo hace unos cuantos años. El hombre forma­ba parte de una familia prominente en la que 48 de 106 adultos gagueaban,lo que sugería que el gen responsable del tartamudeo de la familia era hereda­do por cambios en un gen.
Al estudiar el ADN de esa familia; Drayna y sus colegas han reducido la búsqueda a una extensión del Cro­mosoma 1 que contiene entre 50 y 60 genes. Otro estudio que usa familias de Pakistán con grandes cantidades de tartamudos encontró una región en el Cromosoma 12, y ese gen específico está próximo a ser identificado, dijo Drayna. Otros estudios han descu­bierto otras regiones cromosómicas.
Claire Byrne, de Fountain Valley, California, quien toma pagoc1one co­mo parte de una prueba clínica, dijo: "Definitivamente creo qúe me ayu­da". Otra mujer que lo toma admitió:
"Me ha dejado con la sensación de ser un poquito más libre y participé más en situaciones donde había que hablar".
Maguire se muestra más entusias­ta. En una conferencia telefónica pa­ra analistas de valores realizada por Indevus, dijo que algunos pacientes que tomaban el medicamento por fin habían obtenido empleos.que querían o pudieron abordar a otras personas y salir con alguien. "Es casi un des­pertar, gente que sale de sus capara­zones, por así decirlo", explicó.

martes, enero 31, 2006

¿Cuándo debemos considerar a una persona como Tartamuda?

Una fonoaudióloga uruguaya me pregunta: ¿Desde cuándo considerar que una persona es Tartamuda?
Le respondo: Creo que has "dado en el clavo". Allí está la gran pregunta: ¿Cuándo hay que considerar que una persona deja de ser "disfluente" para convertirse en "tartamudo"?
Yo diría que hay un hilo muy fino que en algún momento se rompe, no sabemos cuándo, no sabemos porqué pero sucede y es cuando el niño se da cuenta (toma conciencia) de que su forma de hablar le trae consecuencias negativas.
La burla de un amigo, la reprimenda de sus padres y porque no... la actitud del terapéuta que lo trata... pueden ser los eventos que rompan ese delgado hilo. Allí se comienza a formar lo que Van Riper llama el "Autoconcepto del Tartamudo"
El tartamudo es aquella persona para la cual su vida gira en torno a su habla disfluente; es por ejemplo, esa persona que prefiere tomar el bus, o su carro y estar media hora en el tráfico para "hablar con alguien", que tomar el teléfono que tiene al lado y hablar por él. Es ese chico que en clase prefiere decirle a la maestra "no lo sé" a enfrentar la burla y las risas de sus compañeros. Es esa persona que va al restaurant y no come lo que quisiera, sino que pide aquello que le es más facil decir. Lo más desvastador para el tartamudo no es su forma de hablar, no son sus disfluencias, sino las CONSECUENCIAS de su forma de hablar.
A los tartamudos que me consultan, la primera pregunta que les hago es: ¿Porqué quieres dejar de ser tartamudo? e invariablemente, la respuesta es, palabras más palabras menos: porque no soporto las burlas, las humillaciones. Luego les pregunto ¿ y si no hubieran esas burlas y humillaciones, te importaría seguir siendo tartamudo? y siempre la respuesta es: NO.
Una de las mejores definiciones que yo he oído acerca de la tartamudez es la que dió un campañero de TTM-L y que está en la pag. 72 de mi libro. El dijo que la tartamudez era: "un jodido error de la naturaleza que no te permite hablar fluidamente y que LAS DEMÁS PERSONAS TE LO RECUERDAN CONTINUAMENTE CON SUS CARAS CUANDO LES HABLAS.
Esto explica muy bien "el miedo anticipatorio" del que hablaba Wendell Johnson. Y ese "miedo anticipatorio" que es miedo al bloqueo, miedo a las consecuencias que tendrá ese bloqueo incrementa la ansiedad y los bloqueos. Es un círculo vicioso. Si esto se analiza a la luz de la Teoría del Condicionamiento Operante (Conductismo) te consigues con que el tartamudo está continuamente sometido a un programa de reforzamiento variable. Y se sabe que los comportamientos sometidos a este tipo de reforzamiento son los más difíciles o imposibles de extinguir. Por lo que ese "miedo anticipatorio" siempre estará presente en el tartamudo.
Ser, hacer y sentir en función de la forma de hablar y las consecuencias que de ello se derivan... Allí está la clave de la tartamudez....

lunes, junio 13, 2005

Hablan los Tartamudos

El pasado 4 de junio, la Universidad Central de Venezuela, en una coedición de su Vicerectorado Académico y la Comisión de Estudios de Postgrado de la Facultad de Humanidades y Educación, publicó mi libro titulado "Hablan los Tartamudos".
En este libro se recojen y analizan las experiencias y relatos de un grupo de tartamudos de habla hispana que reunidos en el Grupo de Apoyo Virtual TTM-L relatan sus vivencias como tartamudos.

Contraportada del Libro:
La tartamudez es un trastorno tan antiguo como la humanidad misma. Uno de los primeros tartamudos de los cuales se tienen noticias ciertas es Moisés, quien hablaba de “la torpeza de su lengua”. Muchos han sido los estudios, las investigaciones, las teorías y las propuestas terapéuticas que se han hecho y sin embrago, ella sigue siendo una gran desconocida, tanto para los propios tartamudos, como para aquellos profesionales que se ocupan de su tratamiento. Una desconocida a la cual sus afectados le temen profundamente y de la que prefieren no hablar. Un trastorno para el cual, en la mayoría de los casos, los profesionales no consiguen resultados que desearía. Es en síntesis, un saber que está por construirse y que parte primordial de la construcción de ese saber debe basarse en el conocimiento y análisis de lo mucho que los tartamudos tienen que decir sobre su tartamudez. Hablan los tartamudos es el inicio de la construcción de ese saber, donde un grupo de tartamudos desnudan su alma, hablan de sus temores, sus frustraciones y de cómo la tartamudez se ha adueñado de sus vidas. La obra destaca la importancia terapéutica de la experiencia compartida, el cambio de creencias y actitudes hacia el problema y el surgimiento de nuevas perspectivas de ver y convivir con un trastorno que, hasta el momento, no tiene cura.
Portada del Libro

Contenido del Libro:
Agradecimiento
Introducción
PRIMERA PARTE:
I.- ¿Qué es la tartamudez?
II.- El surgimiento y mantenimiento de la tartamudez
III.- El Enfoque BIO-PSICO-SOCIAL de la Tartamudez
SEGUNDA PARTE:
IV.- La investigación como experiencia transformadora
V.- Hablan los tartamudos
VI.- ¿Qué es la tartamudez para el tartamudo?
TERCERA PARTE:
VII.- Relatos de tartamudos
CUARTA PARTE:
VIII.- ¿Qué hacer delante de un tartamudo?
Referencias bibliográficas
Anexo: Mensaje al tartamudo de Joseph G. Sheehan

domingo, enero 30, 2005

Entrevista en el diario El Nacional - 27 de nov. de 2004


El Nacional - Sábado 27 de Noviembre de 2004
Página B/19


La tartamudez puede superarse si se detecta en niños pequeños
MIREYA TABUAS
Pedro Rodríguez, doctor en psicología y profesor e investigador universitario, es tartamudo y dirige hoy un coloquio sobre el tema en la UCV. Ha dedicado su vida a estudiar este trastorno del habla, tanto que es reconocido internacionalmente por crear una comunidad virtual que ha ayudado a mucha gente. Sostiene que “lo importante es lo que se dice, no cómo se dice” .

A Pedro Rodríguez se le ponen los ojos chiquitos cuando recuerda su niñez. Sólo alcanza a decir: “Fue horrible, con la autoestima baja, con gran rechazo. Los niños eran crueles, se burlaban” : Ni qué decir si empieza a hablar de su adolescencia:“Esa es la edad en que uno se afianza, define la autoimagen. Era difícil”.
Pedro Rodríguez tropieza con las palabras. Es tartamudo.
Y aunque reconoce que muchas personas con ese trastorno se quedan a medio camino, debido a sus miedos y frustraciones, él no se dejó vencer. “Debe ser porque soy del signo escorpio, es decir, una persona terca; o porque mi madre me ayudó mucho y nunca vio en mí a un individuo deficiente; o porque fui miembro de los scouts, pero seguí adelante”. Estudió Psicología en la Universidad Central de Venezuela, luego hizo maestría y doctorado en la misma área y universidad.
Es profesor titular e investigador de esa casa de estudios y experto, reconocido internacionalmente, en tartamudez.
Uno de sus logros ha sido la creación de una comunidad terapéutica virtual que ya cuenta con más de 200 miembros.
“Yo parto del principio de que lo que importa es lo que se dice y no cómo se dice. Creo en eso, por eso no pueden tratarnos como individuos anormales”. Y cuenta una anécdota. Él quería especializarse en Psicología Clínica y el Consejo de profesores no se lo permitió porque creía que su trastorno en el habla le impedía tratar a pacientes.Pero alegó que a la gente “no le va a interesar que hable bien o mal, sino que los ayude o no”. Ahora ayuda a decenas de personas que acuden para una orientación porque tienen, como él, esa ardua pelea con el lenguaje oral.
Es el mejor ejemplo de superación: a pesar de su problema, da clases a nivel de postgrado, es decir, el habla sigue siendo su gran herramienta.
Niños y adultos
Rodríguez define la tartamudez “como un trastorno del habla que afecta el proceso comunicativo y que se caracteriza por interrupciones involuntarias en la fluidez del habla de las personas, acompañadas de tensión muscular en cara y cuello, miedo y estrés”. Para el investigador estos signos son la expresión visible “de la interacción de determinados factores orgánicos, psicológicos y sociales que determinan y orientan en el individuo la conformación de un ser, un hacer y un sentir con características propias”. Aproximadamente 1% de la población tiene este problema.
Es decir, en Venezuela unas 250.000 personas son tartamudas.
Informa que es muy distinta la situación del niño a la del adulto.
El problema puede resolverse si se detecta en la niñez y tiene solución si se trata antes de los 10 años de vida. Después, sí se convierte en un problema crónico que es casi imposible de curar en la adultez.
Cree que más que tratar la tartamudez en el niño con ejercicios, se debe ayudar a nivel terapéutico estimulando el desarrollo de su habla.
“Ellos saben hablar bien, pero hay algo que les impide hacerlo. Hay que trabajar con ese “algo” y estimularlos positivamente a hablar”.
Deja claro que no todos los niños que vacilan al hablar son tartamudos, pues esto es frecuente en los pequeños.
“La tartamudez es más que interrupciones en el flujo continuo de las palabras. Algunas de las señales de peligro son las repeticiones múltiples, prolongación de sonidos iniciales, temblores en los músculos de la boca y labios, aumento y disminución del volumen, angustia o que el niño evite pronunciar ciertas palabras”.
Esta evaluación debe hacerla un profesional.
Explica Rodríguez, que en Venezuela no todos los terapeutas del lenguaje tienen las herramientas para hacer un diagnóstico. Propone la creación de la carrera de Fonoaudiología, que no existe en el país a nivel universitario.
Terapia de grupo
El trastorno del habla va acompañado de algunos factores psicológicos.
El tartamudo siente que su vida gira alrededor de su forma de hablar, tiene una autoimagen negativa, sienten vergüenza, culpa y depresión. Cree que su inteligencia y capacidad son anuladas por su manera de expresarse.
Piensa que los otros lo ven como minusválido. Por ello muchos asumen falsos roles, interpretan formas artificiales de habla e incluso evitan la interacción verbal.
Por eso, Rodríguez está orgulloso de uno de sus logros: la creación de una comunidad terapéutica virtual en la cual tartamudos de todo el mundo interactúan. Se puede acceder a ella a través de la página http://www.ucv.ve/tartamudez.htm.
A raíz de esta creación ha recibido premios en España, es presidente de la Asociación Iberoamericana de Tartamudos y presidente honorario de la Fundación Española de la Tartamudez. Explica que muchas personas que nunca habían hablado de su problema, ahora lo exponen a través de la red y reciben orientación y consejos.
“Uno de los problemas del tartamudo es que no habla de eso, lo oculta. Muchos ni siquiera hablaron de su condición con sus familias, como si fuera un tabú”.
En la escuela
La escritora española Ana María Matute es tartamuda.
En la página web http://www.mediavaca.com refiere lo fuerte que fue la experiencia de su niñez. “Muchas veces he dicho que si yo escribo es porque no sé hablar. Y añado ahora, que si todavía no sé hablar, acaso tenga parte en ello el hecho de que fui una niña tartamuda. Pero muy tartamuda:como acostumbran a presentarse en los chistes o en las películas cómicas. Como no podía expresarme igual a las otras niñas, como me sentía aislada del mundo que me rodeaba, mi infancia transcurrió, en su mayor parte, sumida en el desamor y en la soledad”.
La escuela puede ser un sitio difícil para el niño tartamudo. El maestro debe estar en contacto con los padres y con el especialista que lo trata. Algunas de las cosas que puede hacer es:
- Formularle preguntas que pueda contestar con pocas palabras
- Iinterrogarlo entre los primeros y precisarle que puede dedicarse todo el tiempo a responder. -- Debe conversar con los demás alumnos sobre el tema para lograr la comprensión, incluso los puede poner a investigar sobre la tartamudez.
Hoy en la mañana en el auditorio de la Facultad de Humanidades de la Universidad Central de Venezuela, Rodríguez dedicará una jornada para sensibilizar y dar herramientas a profesionales de la salud, padres y maestros.
La tartamudez no puede ser una puerta cerrada a la vida.

CONSEJOS PARA LOS PADRES
Según las investigaciones de Rodríguez, los padres pueden hacer mucho para que los niños superen la tartamudez:
- Promueva un estilo de vida tranquilo.
- Hable con su hijo.Háblele con calma.
- No lo corrija frecuentemente, no lo critique ni trate de cambiar la forma en que pronuncia los sonidos.
- Deje que el niño exprese sus ideas, no termine por él sus oraciones ni lo interrumpa ni lo apresure.
- Oiga con atención lo que el niño le dice, responda a eso y no a la forma cómo lo dice.
- Conserve contacto visual cuando el niño hable.
- Haga una pequeña pausa antes de responder sus preguntas o comentarios.
- Haga que las situaciones de habla sean agradables sin tensiones ni sobresaltos.
- Hágale saber a su hijo que lo ama y valora, que se siente orgulloso de él y disfruta el tiempo que pasan juntos.

LA FAMA LES LLEGÓ
Muchos personajes famosos fueron tartamudos:
- El filósofo Aristóteles
- El escritor Miguel de Cervantes
- El escritor Lewis Carrol
- El investigador Charles Darwin
- El emperador Napoleón I
- El científico Isaac Newton
- El primer ministro Winston Churchill
- El político Theodore Roosevelt
- El escritor Jorge Luis Borges -
La actriz Marylin Monroe y muchos más.

PALABRAS ENTRECORTADAS
¿Qué es ser tartamudo?
Algunas personas con este trastorno lo definen:
"Un error de la naturaleza, que no nos permite hablar fluidamente y que las demás personas nos lo recuerdan continuamente con sus caras cuando les hablamos".
"Es una forma de decir tengo miedo, es una forma de pedir socorro porque pretendo que me ayuden de alguna manera".
"Es una lucha sin cuartel contra uno mismo, contra algo muy dentro de nosotros".
"La tartamudez no es lo que se ve, sino lo que no se ve. Es esa inseguridad específica a decir algo, ese miedo de que no nos va a ser posible expresar una idea o que no vamos a poder hacerlo de modo adecuado".


© 2004. CA Editora El Nacional. Todos Los Derechos Reservados

jueves, enero 27, 2005

Nosotros los Tartamudos

"Nosotros los Tartamudos" es un proyecto creado, a finales del año 1998, por el Dr. Pedro R. Rodríguez C., tartamudo y psicólogo. Profesor e Investigador Titular del Instituto de Psicología de la Universidad Central de Venezuela. Este proyecto tiene como principales objetivos:
- Difundir el conocimiento d ela tartamudez en la población de habla hispana.
- Darle atención a las necesidades de los tartamudos y sus familiares a través de internet.

Si desea mayor información, visite nuestra Página Web:
http://www.ttmib.org

Si desea contactar al Dr. Pedro R. Rodríguez C., escriba a:
prodriguez@ttmib.org